A Defensoria Pública de SP obteve na última terça (29/1) uma decisão liminar que obriga o Estado a fornecer para 12 crianças e adolescentes o bitartrato de cisteamine – medicamento utilizado no tratamento da cistinose nefropática, uma doença rara que atinge 1 em cada 100 mil pessoas. Ela ataca rins, tireóide, pâncreas, córneas e sistema nervoso.
Segundo laudo do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, onde os jovens são atendidos e que receitou o bitartrato de cisteamine, trata-se de “doença grave, sistêmica e progressiva, caracterizada pela formação de cristais de cistina nas células de vários órgãos, e que, sem tratamento, evolui com disfunção progressiva dos mesmos”.
Ainda de acordo com o laudo, “inicialmente os rins, a tireóide e a córnea são acometidos. O paciente sem tratamento específico evolui com perda progressiva de função renal atingindo insuficiência crônica terminal, com necessidade de diálise ou transplante renal. Na infância observa-se ainda hipotireoidismo com necessidade de reposição hormonal e acometimento progressivo da córnea pelos cristais de cistina. Na segunda década da vida os pacientes passam a desenvolver acometimento pancreático com diabetes mellitus, acometimento muscular com atrofia progressiva, inclusive da musculatura da deglutição, acometimento de sistema nervoso central com atrofia cerebral, entre outros órgãos”.
O bitartrato de cisteamine é o único medicamento disponível para o tratamento da cistinose nefropática, embora não possua registro na Agência de Vigilância Sanitária (ANVISA). Segundo a Defensora Pública Renata Flores Tibyriçá, autora da ação, “nos Estados Unidos o medicamento é aceito pela Food and Drugs Administration (FDA) e usado, sem restrições, desde 1994, sendo, conforme artigos médicos científicos recentes e em revistas de renome, o que torna a cistinose hoje uma doença, apesar de incurável, totalmente tratável.”
Renata ressalta ainda, que o valor total da causa (R$ 115,2 mil) equivale ao custo anual do medicamento para cada uma das crianças e adolescentes beneficiados – cerca de R$ 9,6 mil por pessoa. “O valor é muito baixo para o Estado em comparação com os benefícios para a vida destes pacientes. Além disso, sem o medicamento, as crianças e adolescentes terão que realizar transplante renal ainda muito jovens, que, além de ser mais oneroso para o erário, é um procedimento mais agressivo para os pacientes e não soluciona totalmente a questão. Com o medicamento é possível retardar os efeitos da doença e aumentar a expectativa de vida adiando a necessidade de hemodiálise e transplante”, disse a Defensora.
Cabe recurso pelo Estado.
Processo TJ-SP nº 0003263-27.2013.8.26.0053
Segundo laudo do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, onde os jovens são atendidos e que receitou o bitartrato de cisteamine, trata-se de “doença grave, sistêmica e progressiva, caracterizada pela formação de cristais de cistina nas células de vários órgãos, e que, sem tratamento, evolui com disfunção progressiva dos mesmos”.
Ainda de acordo com o laudo, “inicialmente os rins, a tireóide e a córnea são acometidos. O paciente sem tratamento específico evolui com perda progressiva de função renal atingindo insuficiência crônica terminal, com necessidade de diálise ou transplante renal. Na infância observa-se ainda hipotireoidismo com necessidade de reposição hormonal e acometimento progressivo da córnea pelos cristais de cistina. Na segunda década da vida os pacientes passam a desenvolver acometimento pancreático com diabetes mellitus, acometimento muscular com atrofia progressiva, inclusive da musculatura da deglutição, acometimento de sistema nervoso central com atrofia cerebral, entre outros órgãos”.
O bitartrato de cisteamine é o único medicamento disponível para o tratamento da cistinose nefropática, embora não possua registro na Agência de Vigilância Sanitária (ANVISA). Segundo a Defensora Pública Renata Flores Tibyriçá, autora da ação, “nos Estados Unidos o medicamento é aceito pela Food and Drugs Administration (FDA) e usado, sem restrições, desde 1994, sendo, conforme artigos médicos científicos recentes e em revistas de renome, o que torna a cistinose hoje uma doença, apesar de incurável, totalmente tratável.”
Renata ressalta ainda, que o valor total da causa (R$ 115,2 mil) equivale ao custo anual do medicamento para cada uma das crianças e adolescentes beneficiados – cerca de R$ 9,6 mil por pessoa. “O valor é muito baixo para o Estado em comparação com os benefícios para a vida destes pacientes. Além disso, sem o medicamento, as crianças e adolescentes terão que realizar transplante renal ainda muito jovens, que, além de ser mais oneroso para o erário, é um procedimento mais agressivo para os pacientes e não soluciona totalmente a questão. Com o medicamento é possível retardar os efeitos da doença e aumentar a expectativa de vida adiando a necessidade de hemodiálise e transplante”, disse a Defensora.
Cabe recurso pelo Estado.
Processo TJ-SP nº 0003263-27.2013.8.26.0053
(Fonte: Defensoria Pública de São Paulo - www.defensoria.sp.gov.br)
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